Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een borderline phyllodestumor te zijn. Phyllodestumor is zeldzaam, bevindt zich veelal in de borst, maar valt niet onder de borstkankers of sarcomen. Tijdens het hele behandeltraject (waarin de tumor een aantal keer terugkwam, en verwijderd werd, borstamputatie en bestraling) bleek dat phyllodes vrijwel onbekend was, ook bij de medisch professionals.
Daarop ben ik begonnen met het verzamelen van informatie en het opzetten van een website. Na benadering van diverse ziekenhuizen om een specialist 'aan boord' te krijgen, vond ik gehoor bij Antoni van Leeuwenhoek specialist Dr. F. van Duijnhoven. Zij heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd. Samen met 2 vrijwilligers (phyllodes patiënten die we gaandeweg hebben leren kennen) vormen we de phyllodes contactgroep binnen Pantiënten platform sarcomen kortweg PPS, werken we samen aan de site, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging van deze patiëntengroep.
Onze jongste Bryan kwam in 2018 melden dat hij met school (Aurum College) en FFTK (Flevoland Fietst Tegen Kanker) mee wilde doen met Alpe D'Huzes. Daarvoor moest hij wel zijn inschrijfgeld regelen. Voorheen was ik ambachtelijk bakker (en de passie voor het vak heb ik nog steeds) dus na bedenken, proefbakken en voorproeven kwam ik met een zoet Phyllodes brood. Deze hebben we o.a. via Aurum College mogen verkopen voor Bryans goede doel.
Sinds enkele jaren zijn we aangesloten bij Patiënten Platform Sarcomen (PPS), waardoor we onderdeel zijn van een grotere groep met meer expertise en ervaring. Hier hopen we ook een bijdrage te leveren aan betere zorg en informatie voor sarcoom- en phyllodespatiënten.
Bij de laatste fysieke patiënt-contactdag van PPS in 2019 hebben wij 8 phyllodes patiënten mogen ontvangen, alsmede specialisten
Dr. F. van Duijnhoven (oncologisch chirurg) en Dr. E. Bekers (patholoog in AVL) , die uitleg gaven en vragen beantwoordden.
Het "zoete broodjes bakken" is inmiddels een traditie geworden! Door donaties van grondstoffen probeer ik een zo optimaal mogelijke opbrengst te halen. Het opgehaalde geld komt inmiddels ten goede van het onderzoek van Antoni van leeuwenhoek naar Phyllodes tumoren .
Om zo'n protocol op te stellen is Dr. F. van Duijnhoven recent gestart met de opzet voor een onderzoek, waar veel geld voor nodig is.
Met de verkoop van de zoete broodjes hopen we dit jaar een bijdrage te kunnen geven aan dit onderzoek van Antoni van leeuwenhoek.
Doneren kan ook via de pagina van AVL foundation actie Phyllodes klik hier
Download hier je bestellijst voor Sinterklaas en voor de Kerstdagen
Vragen 06-11167077 Marco van Esterik
