Ik kom in actie voor phyllodes tumoren

Even terug naar 2016 tijdens behandeling van mijn vrouw met een 4 keer terugkerende phyllodes tumor. Tijdens de bestraling van mijn vrouw komt er een verpleegkundige naast me staan met de vraag:

"Wat voor tumor heeft uw vrouw nu eigenlijk want ik kan er niks voor vinden."

Je hebt dan al meer dan twee jaar op eieren gelopen, toen knapte er niets bij mij. Als de profs niet weten wat het is, wat doet mijn vrouw dan hier?

Ben huilend het ziekenhuis uitgelopen, bijna dwars door glazen schuifdeur (totaal niet gezien). Deze negatieve energie hebt ik omgezet in iets waar ik toen alleen maar over durfde te dromen. Ik ben begonnen informatie te verzamelen en heb een website gemaakt maar dan wilde niemand hem delen.

Ik heb de stoute schoenen aangetrokken verschillende gerenommeerde kanker instituten aangeschreven. Daar is Antoni van Leeuwenhoek de Arts Frederieke van Duijnhoven uit gekomen . Door deze nauwe samenwerking is er iets tot stand komen waar we in 2016 niet over durfden te dromen.

Dankzij onze bakactie en nog veel meer hebben wij de data onderzoeken

mogen financieren. De eerste in oktober 2023 gepubliceerd,

half februari 2024 is het tweede resultaten gepubliceerd. Nu zijn ze met een pathologisch onderzoek gestart. Dit mogen wij ook weer financieren.

Met deze data gegevens is er per 1 januari een richtlijn voor phyllodes tumoren. Deze zit in de herziene borstkanker richtlijn, zie hier onder de klik hier.

Heel binnenkort komt er een geheel vernieuwde website en informatie wordt gegeven in Nederlands en Engels. De website is geïntegreerd in die van

Patiëntenplatform Sarcomen . phyllodes.nl

Onze samenwerking is niet on opmerkt gebleven; in april mogen we naar Spagn congres 2024 in Rome over Patiënten-organisatie en participatie wetenschap.

Marloes en Frederieke gaan daar spreken en we zijn ook nog genomineerd.

Nog paar mensen bedanken: Astrid Scholten Elise Bekers Josefien van Olmen en die nog zijn weten. En natuurlijk de sponsoren die de bakactie mogelijk hebben gemaakt.

Dromen zijn geen bedrog door samen te werken

A patient's perspective by Phyllodes

On January 12 of this year, Marloes van Esterik, also a member of this group, gave a presentation to the European Society of Surgical Oncology. A patient's perspective by Phyllodes.