Onderzoek
Dat moet beter, dacht Marco. ‘Ik verzamelde informatie en zette deze op een eigen website.
Ik wilde een check en goedkeuring door een arts en vond gehoor bij een specialist van het Antoni van Leeuwenhoek, het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis en onderzoeksinstituut in Amsterdam. Dokter Van Duijnhoven heeft de gegevens en teksten op de site gecontroleerd.’ Zij is ook de specialist die begint met het onderzoek voor het ontwikkelen van een behandelprotocol. Op dit moment bestaat dat namelijk nog niet. ‘Voor dat onderzoek is veel geld nodig’, weet hij. ‘Daarom vraag ik om donaties en heb een donatiepagina opgericht. Laatst overhandigde ik de eerste 5.000 euro aan het Antoni van Leeuwenhoek. Daar ben ik hartstikke blij mee! Mijn doel is nu om 10.000 euro op te halen.’
Meer bekendheid
Samen met twee vrijwilligers vormt Marco de phyllodescontactgroep binnen het patiëntenplatform sarcomen, kortweg PPS. ‘We werken samen aan de website, informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging van de patiënten in Nederland met een phyllodestumor’, legt Marco uit. ‘Bij mijn vrouw kwam na vier jaar behandeling in 2017 de tumor gelukkig niet meer terug. Ik blijf mij zo inzetten, omdat ik nog wekelijks een of twee patiënten spreek met phyllodes die vragen hebben en betere hulp kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld met extra informatie of een snellere doorverwijzing naar een specialist. Deze kankersoort verspreidt snel naar de longen, maar omdat dit onder oncologen vaak niet bekend is, wordt daar niet gekeken. Daarom is meer bekendheid en een standaard behandelprotocol zo belangrijk.’
Zoete broodjes
Naast donaties, haalt Marco ook geld op door zoete broodjes te bakken. ‘Toen mijn vrouw midden in haar behandeltraject zat, was ik haar steun en toeverlaat. Maar ik kon met mijn eigen gevoelens nergens heen’, vertelt Marco. ‘De huisarts adviseerde om iets te doen wat ik leuk vind. Dat is brood bakken! Vroeger had ik in Lelystad mijn eigen bakkerij. Als ik aan het bakken ben, ben ik even in mijn eigen wereld. Dat is voor mij een goede uitlaatklep. Ik heb mijn schuur omgebouwd tot mijn eigen bakkerijtje. Sinds een paar jaar bak ik daar ‘phyllodosbroden’ op bestelling.’
Ook bakt hij in samenwerking met scholen het Aurum College en De Rede in Lelystad actiebroden. ‘De helft van de opbrengst komt ten goede aan hun deelname aan Flevoland fietst tegen kanker, een project waar leerlingen opstaan tegen kanker en de Alpe d’Huez beklimmen.’ Allemaal voor meer onderzoek en bekendheid. ‘De reacties zijn fantastisch, het is nu echt een traditie. Vaak bestellen mensen de volgende dag opnieuw, omdat het brood al op is!’
De donatiepagina is te vinden op www.zeldzameborstkanker.nl. Meer informatie over phyllodes op www.phyllodes.net.